Elaborada por enfermeras pediátricas de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón, con apoyo de Coloplast
Un grupo de trabajo de enfermeras pediátricas de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón han elaborado, con apoyo de Coloplast, la Guía de Atención Integral al niño ostomizado, en la que se recogen, entre otros muchos contenidos, los cuidados específicos que necesitan estos pacientesy “que condicionan toda su vida, desde el período neonatal a la adolescencia, pasando por la etapa escolar”.
Según las impulsoras de esta iniciativa, estos cuidados estandarizados son cada día más necesarios, si se tiene en cuenta que algunas de las causas de la ostomía en la infancia han aumentado en los últimos años, como el nacimiento de grandes prematuros (partos anteriores a la semana 28 de embarazo). Aunque en la mayoría de las ocasiones estas ostomías en neonatos son reversibles (al cabo de unos meses o años recuperan el tránsito intestinal), también hay casos de ostomías permanentes por malformaciones congénitas, patología oncológica, traumatismos y, en el caso de los niños más mayores, por enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn. “La mayoría de las veces, los padres reaccionan con muchísima angustia en el primer momento y lo primero que nos dicen es que no van a ser capaces de cuidar a su hijo”, cuenta Mª Jesús Guijarro, responsable de la Consulta de Ostomía Pediátrica del Hospital 12 de Octubre (Madrid), que tiene en seguimiento unos sesenta niños con ostomías, de los cuales la mayoría son grandes prematuros.
Precisamente, con el fin de disipar esta angustia, para Consuelo Martín, enfermera estomaterapeuta del Hospital San Juan de Dios (Barcelona) y coautora de la guía, es necesario “empoderar a los padres”. Y la mejor forma es con información. Para ello, el documento incluye un apartado pensado en los progenitores y en otros cuidadores, en el que se recogen pautas de alimentación y posibles complicaciones.
La vida del adolescente no es una tarea fácil
Las enfermeras pediátricas responsables de una guía centrada en el niño ostomizado no se olvidan de los adolescentes que dependen de una bolsa para la evacuación de fluidos. Consuelo Martín, enfermera estomaterapeuta del Hospital San Juan de Dios (Barcelona), explica que los pacientes pediátricos de mayor edad y los adolescentes “tienen que saber cómo cuidar su estoma cuando salen con sus amigos o practican deporte, por lo que tenemos que introducir el estoma en su vida”. Sin embargo, reconoce que “no es una tarea fácil, puesto que su reacción ante esta situación, al igual que la de los padres de niños pequeños, es de rechazo”. Y añade:“La primera vez que se ven el estoma es muy duro”. De la misma opinión es Mª Jesús Guijarro, responsable de la Consulta de Ostomía Pediátrica del Hospital 12 de Octubre (Madrid): “Los adolescentes lo suelen llevar mal, no entienden nada. Si la adolescencia es de por sí un tiempo de rebeldía, con este problema es peor. En las consultas a veces ni nos miran”.
Niño ostomizado: informar a los padres para aliviar la angustia
